Farmacista per sostituzione

“La mozione e l’impegno che il Governo sembra disposto a dedicare verso i malati rari, non possono che essere accolti con estrema soddisfazione. Grazie al voto in Senato di mercoledì speriamo che l’11 gennaio possa diventare una data storica per i Malati Rari ed auspichiamo che, finalmente, sia resa loro giustizia dandogli lo spazio che meritano ai tavoli legislativi, negli osservatori, nelle commissioni che il governo vorrà aprire per agevolare al massimo tutti gli iter necessari a ottenere la pari dignità che la persona malata rara attende da troppo tempo”. Lo ha dichiarato Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare dopo la presentazione dell'Ordine del giorno bipartisan che riunisce 4 delle 5 mozioni che richiedono al Governo un intervento decisivo sulle malattie rare escluse e sulle 109 già presenti nel decreto del 2008. Il documento impegna il Governo, tra l'altro a: produrre nel più breve tempo possibile la relazione tecnica necessaria alla prosecuzione dell'iter di legge del testo unificato sulle malattie rare - Testo Unico sulle Malattie Rare (ex DDL 52) - , valutare l'opportunità di aggiornare l'elenco delle malattie rare, esentate dalla partecipazione al costo, con cadenza annuale e non più triennale, prevedendo l'inserimento nello stesso di tutte le malattie rare fin ora escluse e, in particolare, delle 109 malattie rare inserite nell'elenco del decreto del 23 aprile 2008. Il Senato chiede, inoltre, di recepire le raccomandazioni del Consiglio Europeo partendo dall'istituzione di un fondo per garantire l'accesso gratuito a farmaci (innovativi, di fascia c e parafarmaci).
“Questa nuovo Ordine del Giorno ci spinge inoltre a lanciare un nuovo appello – continua Bertoglio – affinchè le decisioni che riguardano i Malati Rari siano prese insieme a chi vive costantemente e quotidianamente le criticità di queste patologie. La CNdMR, nata nel 2007 come “organo consultivo” dell’allora Ministro della Salute e non confermata come organo ministeriale dall’ex Ministro Fazio, ribadisce oggi, nel suo ruolo di soggetto privato, la volontà di sedersi accanto ai decisori politici, centrali e locali, per dare il proprio contributo al miglioramento della qualità della vita di oltre due milioni di Malati Rari in Italia, oltre che la disponibilità e l’interesse a riprendere la collaborazione con il Governo.”

Fonte http://salute24.ilsole24ore.com/articles/13999-malattie-rare-veloci-verso-legge-associazioni-plaudono-iniziativa-bipartisan

< Prec.		Succ. >